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荣晓兰:为“星星的孩子”点灯

2022-08-22 17:04:13
来源:中国侨网

  中国侨网苏州8月22日电 题:荣晓兰:为“星星的孩子”点灯

  作者 周建琳

  孤独症孩子,犹如天上的星星,一人一世界,孤独地闪烁着微弱的光芒,他们因此被称为“星星的孩子”。

受访者供图
受访者供图

  在苏州,“星星的孩子”时刻牵动着荣晓兰的心。2018年的4月2日,苏州市自闭症研究会成立(现更名为苏州市孤独症研究会),荣晓兰是研究会发起人之一。目前研究会已经聚集了一批有理想、有情怀、高水平的国内外研究人员,正在推动大学、专业机构、相关企业等力量的协同创新,密切链接国内外关于孤独症及其早期干预的最新研究和实践成果。

  “据保守估计,苏州市至少有3000名孤独症儿童。走近他们,一切都是因缘际会吧。”荣晓兰说,接触到孤独症这个群体,发现他们的家庭长期承受着心理和经济压力,加之目前社会对孤独症的认知度还较低,存在一些错误的观念,让孤独症群体的康复和融合之路变得艰难。

  2018年是荣晓兰人生的一道分界线。这一年之后,苏州市自闭症研究会秘书长,成为海归企业家荣晓兰对外常用的标签,工作重心围绕着如何帮到孤独症儿童展开。她成了“星星的孩子”的点灯人。

  “读书期间,我有一个梦想就是办一家养老院。在英国留学的六年间,为了解并研究国外社会保障体系,我在老人院兼职,参与老人院的管理与老人们的护理工作。”让荣晓兰倍感自豪的是,留学期间她还利用业余时间创办书屋,靠自己创业完成了学业。

  2003年,荣晓兰回国。彼时,苏州工业园区正快速发展,吸引了越来越多的海外人士来此就业创业。2007年,荣晓兰投身教育事业,创办了苏州工业园区融诚教育培训中心,导入国外先进的教育理念并融入自己的创业实践,吸引了众多高端人才来此学习。

  “因为这段投资教育的经历,大家都鼓励我关注孤独症领域。”

  就这样荣晓兰误打误撞成了“星星的孩子”的点灯人。“现在发现这不是一个只靠爱心就能坚持的工作,是热爱让我们开始,也是责任让我们坚持下来。”

  2019年11月,荣晓兰整月都在为“影子老师”培训的事情奔波。“影子老师”顾名思义就是像“影子一样在学校专业地辅助有特殊需求的孩子”,所以对影子老师的专业培训尤为重要。

  对孤独症儿童而言,踏入普通学校的大门,是融合教育的第一步。为了将孤独症关爱融入学校教育中,近几年,苏州市孤独症研究会牵头开展了特教老师培训工作。2020年,第一批“影子老师”已经全部顺利完成学业,正式进入学校开展工作。与此同时,苏州45所学校的部分教师也顺利拿到“初级自闭症行为矫正师”培训证书。

  但荣晓兰强调,想要改变孤独症现状,要从根本做起。除了影子老师的帮助外,更要提高家长对孤独症的认知水平。她说,很多孤独症儿童不能正常交流,却拥有很强的计算、绘画或音乐能力,他们有自己独特的思维和行为模式,而绘画是一个有效手段,可以帮助孤独症儿童表达内心世界、参与社会活动并融入社会。

  如今,“静待花开” 孤独症少儿绘画比赛和画展活动是苏州市孤独症研究会的一个品牌活动。“去年,我们共收到了248幅来稿,从中选出了100幅优秀作品进行展示。一是希望展示孤独症儿童独特的艺术才华,让孩子体会成功,让家长看到希望;二是希望通过画展,让社会看到这个群体,动员更多爱心力量来支持、帮助他们,让孤独症人士能真正与社会融合,过有质量的生活。”荣晓兰希望社会各界多一点静待花开。

  这些年,荣晓兰笑称自己是一个“化缘”人。只要能帮到孤儿症儿童,她都愿意去“卖面子”“化缘”争取资金或者机会。“孤独症真正的难点在于大龄儿童,学龄前的患儿可以在康复机构进行康复;义务教育阶段的患儿,特殊学校和大部分的普通学校如今也都可以接纳他们,而义务教育结束那些孩子去向哪里呢?更多的是在家里。”为此,荣晓兰总和团队强调要格外关注“大龄孤独症”。

  2020年,苏州市孤独症研究会探索开展了香囊制作活动。活动初期,由研究会负责采购中药配方及包装物料,并招募孤独症家庭报名参与项目。后由研究会根据报名情况,组织家长和孩子学习制作流程并分发物料。手工制作费用按件计算给孩子们。此次项目参与家庭47户, 47名孩子,制作香囊数量约一万余份。后来,这一万多份的香囊大部分由苏州和合文化基金会,苏州弘化社慈善基金会购买,传递分发到全国各地,只为大家都来了解和关注他们。

  “对孩子们来说,这是一种新的体验,同时也是一个可持续进行的作业模式。如果将来有类似稳定持续的手工制作订单,对孩子们来说就是一个行之有效的,能够立足社会的就业模式。孩子能够有自己的一技之长,能够有一定的收入,这也是所有家长的期盼。”手握着小小的香囊,荣晓兰称它承载着孩子们自强独立,努力在现今社会中寻觅一块自居之地的美好希冀。

  对于所有特殊孩子的父母来说:他们最大的期盼是,自己老了或不在了,孩子能有所善养,能有所善依,希望孩子在纷繁的人生路上,平安喜乐。荣晓兰称:“我们社会能做的是:善护念,善护持!”她期待,大家对这一人群的关爱,充满每一天。(完)

编辑:顾名筛
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